
28 Ekim 2024 tarihinde Paris’te düzenlenen ve nadir hastalıklar araştırmalarında yeni bir dönemin başlangıcını simgeleyen ERDERA açılış törenine, fiziksel ve çevrimiçi olmak üzere yaklaşık 600 kişi katılım sağladı.
Etkinlikte gerçekleştirilen konuşmalarda öne çıkan noktalar şu şekilde özetlenebilir:
Ekosistemin hastalara fayda sağlayacak şekilde yapılandırılmasında ERDERA'nın kritik rolü
Yeni bilimsel gelişmelere katılırken teknolojik zorlukları etkili bir şekilde ele alabilecek sürdürülebilir ağlar oluşturmak için kapasite geliştirmenin önemi
Erken aşamalardaki araştırmaların hastalara ulaşabilecek çözümlere dönüştürülmesine yardımcı olacak bu yeni ortaklıkta endüstrinin rolü
Araştırma politikasının belirlenmesinden hasta organizasyonlarının aktif olarak dahil edilmesine kadar ERDERA'ya her açıdan entegre edilmiş hasta odaklı yaklaşım
Ulusal Ayna Grupları (NMG) ve bunların ulusal paydaşları dahil etme ve ülkeye özgü eylemleri Avrupa girişimleriyle uyumlu hale getirmedeki kritik rolleri
Zorluklar, risk azaltma mekanizmaları ve yenilikçi finansman modellerinin yanı sıra hastaların rolü
Değerli konuşmaların sonunda ERDERA koordinatörü Daria Julkowska, INSERM (Fransa), bu yeni ortaklığın vizyonu, misyonu ve faaliyetlerine ilişkin genel bir özet sunarak etkinliğin kapanışını gerçekleştirmiştir.
Etkinlik hakkında daha fazla bilgi için lütfen buraya tıklayınız.